Bestraling is voor veel mensen met kanker een belangrijk onderdeel van de behandeling. Maar de gevolgen ervan worden vaak onderschat. 4 op de 5 kankerpatiënten krijgen klachten door bestraling, maar hulp blijft vaak uit.
Uit een nieuwe peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) blijkt dat 81 procent van de mensen tijdens of kort na radiotherapie één of meer klachten ervaart. Voor het onderzoek werden 3821 volwassenen ondervraagd die kanker hebben of hebben gehad. De klachten lopen uiteen van vermoeidheid en huidproblemen tot pijn, concentratieproblemen en smaakverlies.
Vermoeidheid is de grootste klacht
Vooral vermoeidheid heeft veel impact op het dagelijks leven. Respondenten omschrijven het gevoel als uitputtend en langdurig. Zo zegt één van hen dat het voelde “als een oude telefoon die langzaam oplaadt, dan even helemaal prima functioneert en daarna weer snel leegloopt.”
Naast vermoeidheid worden huidproblemen in het bestraalde gebied, pijn en concentratieproblemen vaak genoemd. De aard van de klachten hangt sterk samen met het lichaamsdeel dat bestraald wordt. Zo heeft 58 procent van de mensen met bestraling in het hoofd-halsgebied last van een droge mond, terwijl mensen met bestraling van de onderbuik vaker pijn en huidproblemen melden.
Veel patiënten missen begeleiding
Uit de peiling blijkt ook dat niet iedereen voldoende uitleg of ondersteuning krijgt. Eén op de vijf deelnemers zegt dat er helemaal niet is gesproken over wat je kunt doen tegen klachten van bestraling. Sommige patiënten voelden zich daardoor aan hun lot overgelaten. Eén respondent vertelt dat ze niet wist wat ze moest doen en dacht dat ze de klachten ‘gewoon maar moest verdragen’.
Volgens radiotherapeut Hans Langendijk van het UMCG is goede begeleiding essentieel. “Helaas zijn niet alle klachten als gevolg van bestraling te voorkomen, maar ondersteuning en behandeling van klachten kunnen patiënten vaak wel helpen. Daarom is het belangrijk patiënten tijdens en na de behandeling structureel goed te begeleiden, klachten tijdig te signaleren en samen te kijken welke ondersteuning of behandeling passend is.”
Ook radiotherapeut Liesbeth Boersma van Maastro benadrukt hoe belangrijk goede uitleg vooraf is. “Het is onwenselijk en daarom ongebruikelijk om een radiotherapeutische behandeling aan te passen of te stoppen, ook in geval van heftige bijwerkingen.” Daarom moet volgens haar vooraf duidelijk worden uitgelegd wat het doel van de bestraling is, wat bestraling inhoudt en welke, vaak tijdelijke, gevolgen de behandeling kan hebben voor het dagelijks leven.
Niet alle klachten worden behandeld
Opvallend is dat sommige klachten vaak onbehandeld blijven. Vooral concentratieproblemen, vermoeidheid en haaruitval worden volgens de onderzoekers regelmatig niet aangepakt. Tegelijkertijd blijkt dat behandeling soms wel degelijk helpt. Vooral hulp bij huidproblemen, darmverstopping en misselijkheid wordt door patiënten als effectief ervaren. Volgens Hans Langendijk is er daarom meer landelijke afstemming nodig. “Beleid ten aanzien van klachten tijdens bestraling kan per instituut verschillen. Een belangrijke aanbeveling naar aanleiding van deze peiling is wat mij betreft het ontwikkelen en implementeren van landelijk beleid en protocollen, zodat alle patiënten de best mogelijke zorg krijgen.”
Bespreek klachten altijd
Volgens NFK is het belangrijk dat je klachten altijd bespreekt met je radiotherapeut, verpleegkundige of andere zorgverlener. Veel mensen denken dat klachten er nu eenmaal bij horen, maar ondersteuning kan verlichting geven. Ook goede informatie vooraf maakt verschil. Mensen die recent bestraling kregen, geven vaker aan dat zij vooraf uitleg kregen over mogelijke bijwerkingen en manieren om klachten te verminderen. Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van zorg bij NFK, roept zorgverleners op om die begeleiding verder te verbeteren. “Geef mensen goede informatie vooraf en goede monitoring tijdens en na de behandeling. Het is belangrijk dat zij voldoende handvatten en ondersteuning krijgen, om klachten zoveel mogelijk te voorkomen en snel en gericht te behandelen of verlichten.”
De onderzoekers hopen dat de resultaten leiden tot betere begeleiding en meer landelijke afspraken over de behandeling van klachten tijdens en na radiotherapie.
Lees ook: Dit zijn de 7 symptomen van darmkanker
