“Kom op strijder, je kunt het.” Goedbedoeld misschien, maar zo’n opmerking kan pijnlijk binnenkomen als je midden in een chemotraject zit. Phyleen Manger Cats schreef het boek Kank’r nog bellen? speciaal voor partners, familie en vrienden die niet weten wat ze moeten zeggen of doen als iemand kanker krijgt.
“Het ergste is stilte,” zegt Phyleen Manger Cats. “Mensen zijn vaak bang om het verkeerde te zeggen en zeggen daarom maar niets. Maar liever iets doms dan helemaal niks.”
Het boek Kank’r nog bellen? verschijnt op 25 mei. Phyleen noemt die datum haar ‘Cancerversary’: op 25 mei kreeg zij destijds de diagnose Hodgkin-lymfoom. Lange tijd dacht ze dat haar klachten door stress kwamen. Ze was extreem moe, viel flink af, had last van nachtzweten en een hardnekkige hoest. Ook voelde ze een bult in haar nek, maar de ernst daarvan drong niet direct tot haar door. Uiteindelijk bleek ze veel zieker dan ze zelf besefte. Eerst dachten artsen dat ze in stadium 2 zat, later bleek het stadium 3 te zijn en werden haar behandelingen verdubbeld: van acht naar zestien chemokuren in acht maanden tijd. Eén uitspraak van haar arts is haar altijd bijgebleven: “Dit wordt zwaar, maar er is licht aan het einde van de tunnel.” Die woorden gaven haar houvast tijdens een periode waarin alles ineens draaide om ziekte, behandelingen en overleven.
Praktische tips en afvinklijstjes
Toen zij ziek werd, merkte ze hoe onzeker haar omgeving was. Vriendinnen vroegen wat ze voor haar konden doen, maar zelf wist ze dat op dat moment ook niet. “Ik wist nog helemaal niet wat ik fijn zou vinden. Wilde ik dat iemand meeging naar chemo? Wilde ik praten? Of juist niet? Daarom besloot ik uiteindelijk een boek te schrijven dat mensen helpt om te gaan met mensen die een kankerdiagnose hebben gekregen.” Het boek bestaat uit drie lagen. Ze vertelt haar eigen verhaal, geeft praktische tips aan naasten én voegt afvinklijstjes toe voor de patiënt zelf. “Bijvoorbeeld over cadeaus: wat vind je prettig? Iets praktisch, iets grappigs of juist helemaal niets? Dan hoeft iemand die ziek is daar niet steeds zelf over na te denken.”
Handcrème bleek ineens ontzettend lief
Zelf kreeg Phyleen vlak na haar diagnose een mand vol praktische verzorgingsproducten van vriendinnen: handcrème, zachte sokken en deodorant zonder alcohol. Eerst vond ze het maar een vreemd cadeau. “Ik dacht echt: is dit nou wat jullie bedenken voor iemand van 25 met kanker?” Tot haar vriendinnen uitlegden waarom ze die producten hadden gekozen. “Ze hadden zich verdiept in de bijwerkingen van chemo. Ze wisten dat mijn huid gevoelig kon worden en dat chemo invloed heeft op je nagels en handen. Toen vond ik het ineens ongelooflijk ontroerend.” Juist dat meedenken maakte indruk. “Het gaat er niet om hoe duur of groot een cadeau is, maar dat iemand laat zien: ik heb over je nagedacht.”
Lees ook: Alcohol vergroot het risico op deze 7 soorten kanker
Niet alleen praten over kanker
Tijdens haar behandeling probeerden vrienden het gewone leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Soms gingen ze samen lunchen, soms kwam iemand thuis een film kijken of een spelletje doen. “Dat vond ik heerlijk. Niet de hele tijd praten over hoe het gaat, maar ook gewoon even normaal doen.” Volgens Phyleen vergeten mensen soms dat iemand méér is dan patiënt. “Misschien kun je niet meer naar de bioscoop vanwege een lage weerstand, maar kun je thuis wel een filmavond organiseren met popcorn. Dat soort dingen hielp mij enorm.” Ze kreeg ook praktische steun. Haar moeder regelde bijvoorbeeld een schoonmaakster. “Ik zei nog: mam, ik kan best zelf stofzuigen. Maar zij zei: besteed die energie liever aan iets leuks. En dat bleek een hele goede zet.”
De moeilijkste periode begon ná de behandelingen
Wat haar misschien nog het meest verraste: de zwaarste periode kwam pas nadat de kanker weg was. “Iedereen was blij en ging weer verder met zijn leven. Maar ik voelde me totaal niet beter.” De afspraken in het ziekenhuis stopten ineens, haar agenda was leeg en van haar werd verwacht dat ze het gewone leven weer oppakte. “Mijn lichaam kon dat helemaal niet. Ik was uitgeput.”
Daarnaast voelde ze zich schuldig. “Ik had het overleefd en had het gevoel dat het al zo lang over mij was gegaan. Alsof ik anderen niet nóg langer mocht belasten met mijn verhaal.” Juist in die periode viel veel steun weg. “Tijdens de behandelingen krijg je kaarten, appjes en aandacht. Maar daarna wordt het stil. Terwijl herstel soms nog jaren duurt.”
Een opmerking van iemand uit haar omgeving hielp haar uiteindelijk anders naar zichzelf te kijken. “Ik zei dat ik hoopte ooit weer de oude te worden. Toen zei hij: ‘Maar jij wordt geen versie 1.0 meer. Je bent nu versie 2.0.’ Dat hielp enorm. Niet terug willen naar vroeger, maar ontdekken wie je nu bent.”
“Een appje met een hartje is soms al genoeg”
Als Phyleen één boodschap mag meegeven aan mensen die iemand met kanker in hun omgeving hebben, dan is het deze: verdwijn niet. “Een kaartje, een appje met ‘ik denk aan je’ of gewoon even vragen hoe het gaat; dat is vaak al genoeg. Je hoeft het niet perfect te doen.”
Wat doe je als iemand in je omgeving kanker heeft?
- Laat iets van je horen, ook al weet je niet precies wat je moet zeggen
- Een simpel ‘ik denk aan je’ is vaak genoeg
- Blijf ook ná de behandelingen contact houden
- Help praktisch: koken, schoonmaken, rijden of boodschappen doen
- Verdiep je in de behandeling, bijvoorbeeld met zachte verzorgingsproducten bij bijwerkingen
- Blijf gewone dingen samen doen, zoals een film kijken of wandelen
- Vraag niet alleen naar de ziekte, maar ook naar de persoon zelf
- Durf eerlijk te zeggen dat je het moeilijk vindt om de juiste woorden te vinden
- Wees niet bang om iets verkeerds te zeggen: stilte is vaak pijnlijker
- Respecteer dat iemand de ene dag wil praten en de andere dag niet
Phyleen doneert een deel van de opbrengst van haar boek aan Toupim, een organisatie die haarwerken maakt van iemands eigen haar. Vlak voor of kort na de eerste chemobehandeling wordt het haar afgeknipt, waarna het in een haarband wordt verwerkt. Ook Phyleen maakte daar tijdens haar ziekte gebruik van. “Ik ben destijds ook naar een gewone pruikenwinkel geweest, maar dat vond ik echt om te janken. Dit voelde totaal anders: ik zag er gewoon uit als mezelf.” Ze hoopt daarom dat meer mensen het initiatief leren kennen.
