Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom waarbij het lichaam pijnprikkels anders verwerkt. Mensen ervaren langdurige, wijdverspreide pijn in spieren en bindweefsel, vaak in combinatie met vermoeidheid, stijfheid en slaapproblemen. Er is geen sprake van ontstekingen of schade in spieren of gewrichten, maar van een verstoorde verwerking van pijnsignalen in het zenuwstelsel. De aandoening wordt ook wel fibromyalgiesyndroom (FMS) of weke-delenreuma genoemd en valt binnen de reumatische aandoeningen, zonder een klassiek ontstekingscomponent. Iedereen kan fibromyalgie krijgen. Het komt wel veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, ongeveer 90 procent van de patiënten is vrouw.
Lees ook: Waarom vrouwen vaker pijn hebben (en toch minder serieus worden genomen)
Gevoelige plekken in het lichaam
Lange tijd werd fibromyalgie vastgesteld aan de hand van zogenoemde tenderpoints: specifieke plekken op het lichaam die extra gevoelig zijn bij druk. Bij de klassieke test moest pijn op minimaal 11 van de 18 punten aanwezig zijn. Tegenwoordig wordt de diagnose niet meer uitsluitend op deze punten gebaseerd, omdat fibromyalgie zich veel breder uit. De pijnpunten geven wel een goed beeld van waar klachten zich vaak concentreren. Het gaat om symmetrische plekken aan beide kanten van het lichaam, vooral rond nek, schouders, borst, rug, ellebogen, heupen en knieën. Ze kunnen zelfs bij lichte druk al pijnlijk zijn.
De klassieke pijnpunten zijn:
Achterhoofd (schedelbasis)
Nek
Schouders
Schouderbladen
Bovenrug
Borst (borstbeen en sleutelbeen)
Onderzijde nek (voorkant)
Ellebogen (binnenzijde)
Onderarmen
Onderrug
Heupen (bekkenrand)
Zijkant heupen en billen
Bovenbenen
Knieën (binnenzijde)
Een breed en grillig klachtenpatroon
Fibromyalgie is vooral herkenbaar aan de combinatie van klachten. Er zijn maar liefst 42 lichamelijke symptomen*. Chronische pijn komt bij vrijwel iedereen voor (ongeveer 100 procent), maar daarnaast spelen vermoeidheid en slaapproblemen een grote rol. Zo ervaart naar schatting zo’n 80 tot 90 procent van de mensen ernstige vermoeidheid en voelt een groot deel zich ’s ochtends niet uitgerust, ondanks voldoende slaap. Ook cognitieve klachten komen veel voor: concentratieproblemen en geheugenstoornissen treffen ongeveer 60 tot 80 procent van de patiënten. Hoofdpijn en migraine worden bij circa de helft tot twee derde gezien, terwijl tintelingen of een doof gevoel bij een vergelijkbaar percentage optreden.
Daarnaast zijn er klachten die minder direct met spieren te maken lijken te hebben, maar wel degelijk onderdeel zijn van het ziektebeeld. Zo heeft een groot deel van de mensen (tot ongeveer 70 procent) last van darmproblemen, zoals een prikkelbare darm. Overgevoeligheid voor prikkels, zoals licht, geluid of temperatuur, komt eveneens vaak voor, net als klachten als hartkloppingen, droge ogen en een branderig gevoel van de huid.
De meest voorkomende lichamelijke symptomen op een rij:
Chronische wijdverspreide pijn
Spierpijn en stijfheid
Extreme vermoeidheid
Niet-verkwikkende slaap en slaapproblemen
Concentratie- en geheugenproblemen (fibro fog)
Hoofdpijn of migraine
Duizeligheid
Tintelingen of doof gevoel
Prikkelbare darm en buikklachten
Misselijkheid
Overgevoeligheid voor licht, geluid, geur en temperatuur
Hartkloppingen
Droge ogen en mond
Overmatig zweten
Rusteloze benen
Blaasproblemen
Menstruatieklachten
Koude handen en voeten
Spierzwakte en verminderde conditie
Kaakpijn
Huidgevoeligheid of branderig gevoel
Algemene malaise
Depressieve gevoelens of angst
Weersgevoeligheid
Krachtverlies
Langzaam herstel na inspanning
Wat deze klachten zo lastig maakt, is dat ze sterk kunnen wisselen. Een relatief goede dag kan zomaar worden gevolgd door een periode waarin zelfs lichte inspanning te veel is.
Diagnose vraagt om een brede blik
De diagnose fibromyalgie wordt niet gesteld met één test. Er bestaat geen bloedonderzoek of scan die de aandoening kan aantonen. In plaats daarvan kijkt een arts naar het totaalplaatje van klachten en wordt eerst onderzocht of andere aandoeningen de klachten kunnen verklaren. Omdat het niet zichtbaar is vanaf de buitenkant, horen veel mensen dat de aandoening ’tussen de oren’ zit. Fibromyalgie is echter een officiële door de W.H.O. erkende aandoening.
Een belangrijk uitgangspunt is dat de pijn al langer dan drie maanden aanwezig is en verspreid over het lichaam voorkomt. Daarbij wordt gekeken naar hoe ernstig de klachten zijn en hoeveel verschillende symptomen iemand heeft. Artsen gebruiken hiervoor vaak vragenlijsten die de pijnverdeling en de ernst van klachten zoals vermoeidheid, slaap en cognitieve problemen in kaart brengen. Wat de diagnose extra ingewikkeld maakt, is dat fibromyalgie vaak samen voorkomt met andere aandoeningen, zoals het prikkelbaredarmsyndroom, migraine of stemmingsklachten. Ook kunnen stress, trauma of langdurige overbelasting een rol spelen bij het ontstaan of verergeren van klachten.
Omdat er geen objectieve test is, duurt het bij veel mensen jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Dat kan frustrerend zijn, maar tegelijkertijd kan een diagnose ook erkenning geven en helpen bij het vinden van passende begeleiding.
Bewegen als medicijn
Hoewel fibromyalgie niet te genezen is, zijn er wel manieren om de klachten te verminderen. Beweging speelt daarin een sleutelrol. Rust lijkt logisch bij pijn, maar juist geleidelijk opgebouwde activiteit helpt om het lichaam minder gevoelig te maken voor pijnprikkels. Fysiotherapie kan hierbij ondersteunen, mits deze is afgestemd op mensen met chronische pijn. Te intensieve training werkt vaak averechts, terwijl rustige opbouw (wandelen, zwemmen of lichte krachttraining) juist gunstig is. Het vinden van de juiste balans tussen inspanning en herstel is daarbij essentieel. Sommige mensen krijgen pijnstillende medicijnen of spierverslappers voorgeschreven. Er zijn echter geen toonaangevende onderzoeken die aangeven dat deze echt werken.
De rol van voeding en leefstijl
Ook voeding en leefstijl kunnen invloed hebben op hoe iemand zich voelt. Een gezond voedingspatroon met veel groenten, fruit en onverwerkte producten vormt de basis. Sommige mensen ervaren minder klachten wanneer ze suiker en sterk bewerkte voeding beperken, al verschilt dit sterk per persoon.Er wordt ook gekeken naar mogelijke voedselintoleranties, zoals gluten of lactose, maar het bewijs daarvoor is nog niet eenduidig. Wat wel duidelijk is, is dat factoren als slaap, stress en dagelijkse belasting een grote rol spelen. Een regelmatig leefritme en voldoende herstelmomenten kunnen helpen om klachten beter beheersbaar te maken.
*De 42 lichamelijke symptomen zijn: spierpijn, spastische darmklachten, moeheid, denk- en geheugenproblemen, spierzwakte, hoofdpijn, buikpijn en buikkrampen, doof gevoel/tintelingen, duizeligheid, slapeloosheid, depressie, hardlijvigheid, pijn in epigastrio, misselijkheid, nervositeit, pijn op de borst, vaag zien, koorts, diarree, droge mond, jeuk, piepende ademhaling, fenomeen van Raynaud, urticaria, oorsuizen, braken, zuurbranden, zweertjes in de mond, verdwenen/veranderde smaak, toevallen, droge ogen, kortademigheid, verminderde eetlust, huiduitslag, zonlichtallergie, hoorstoornissen, snel blauwe plekken, haaruitval, vaak plassen, pijn bij plassen en blaaskrampen.