De diagnose parkinson zet je leven op zijn kop. Toch hoeft deze hersenziekte niet te bepalen wie je bent. Neuroloog Bas Bloem en journalist Jan Heemskerk schreven er samen een hoopvol boek over.
Bas en ik hadden ooit een meeting op Schiphol, waarna hij als drukbezette professor meteen door moest. Hij is een werklustige man!”, vertelt journalist Jan Heemskerk tijdens ons online interview via Teams. Zelf is hij bekend als voormalig hoofdredacteur van het tijdschrift Playboy, columnist en schrijver van artikelen voor vrouwenbladen, vaak over de verschillen tussen man en vrouw. Naast hem op het beeldscherm moet Bas Bloem, hoogleraar neurologie van het Radboudumc, lachen, want ook vandaag heeft hij een overvolle agenda. “Ik grijp dit interview aan om tussen mijn afspraken door een wandeling te maken”, zegt hij, zijn camera bewegend zodat het groen om hem heen te zien is.
De drive om te werken zit diep ingebakken bij Bloem, die al tientallen jaren onderzoek doet naar de ziekte van Parkinson en internationaal bekendstaat als vooraanstaande parkinsonspecialist. In die hoedanigheid kwam hij in contact met Heemskerk, die vier jaar geleden de diagnose kreeg. Maar er is meer dat hen bindt, bleek tijdens hun gesprekken. Nieuwsgierigheid naar mensen en hun achtergrond, bijvoorbeeld. Hierdoor ontstond het idee om samen een boek te schrijven. Het resultaat is Meer dan je ziekte, een mix van medische informatie en persoonlijke verhalen van mensen met parkinson.
Iemand met parkinson ís niet zijn of haar ziekte, is de boodschap van jullie boek. Waarom vinden jullie het belangrijk om dat te benoemen?
Bloem: “Er gebeuren twee dingen wanneer je als zorgverlener zegt dat iemand parkinson heeft. Voor de persoon zelf stort de wereld in. Hoop en toekomstplannen worden weggevaagd, want het is een akelige, progressieve ziekte. Maar voor de partner, familie, vrienden en collega’s verandert er ook veel. Zij leven mee en bedoelen het goed, maar gaan iemand vaak ook zien als diens ziekte. Alsof je niet meer Jan Heemskerk bent, maar een man met parkinson. Je bent echter Jan Heemskerk, die journalist is en blijft, en toevallig ook die ziekte heeft. Met dit boek willen we laten zien dat er nog veel kan als je de diagnose krijgt. Zo willen we hoop geven aan mensen met parkinson én een signaal aan hun directe omgeving en zorgverleners: focus op wat er nog wel is in plaats van op wat er niet meer kan. Blijf zoeken naar de mens achter de diagnose.”
Wie is uw favoriet voor de Plus Impact Awards? Stem nu!
Heemskerk: “Toen ik de diagnose kreeg, wist ik nauwelijks wat parkinson was. Ik geloof dat ik een maand of zes mijn kop in het zand heb gestoken. Dat is achteraf gezien niet handig geweest, daarmee verlies je kostbare tijd. Maar het is ook logisch, want je krijgt iets over je heen waarvan je geen idee hebt. Wat mij in die tijd heeft geholpen, en nog steeds, zijn de verhalen van andere mensen met parkinson. Je ziet dan dat je niet de enige bent die worstelt met angst, onzekerheid en het verlies van bepaalde vaardigheden. Maar je merkt ook dat er nog steeds een leven mogelijk is. Misschien anders dan je had bedacht, maar wel een leven.”
Wat is de ziekte van Parkinson precies?
Bloem: “De meeste mensen denken erbij aan trillen, stijfheid en traagheid, maar deze symptomen zijn het topje van de ijsberg. Onder water gebeurt er minstens zo veel. Parkinson kan namelijk ook invloed hebben op je slaap, stemming, concentratie, geheugen, seksualiteit, darmwerking, pijnbeleving en nog veel meer. Veel van die klachten zie je niet, maar ze bepalen in hoge mate hoe je je voelt. Wat er misgaat in de hersenen, is een heel complex proces waarbij in ieder geval het gebiedje kapot wordt gemaakt dat dopamine produceert. Dopamine is belangrijke benzine voor de motor van je brein. Je hebt het nodig om te bewegen, maar ook om te denken en je vrolijk te voelen. Het is een cruciale stof die mensen met parkinson tekortkomen. We weten ook dat de ziekte zich als een olievlek over de hersenen verspreidt en uiteindelijk meer hersengebieden beschadigt, maar dat verloopt bij iedereen anders. Wereldwijd hebben 11,8 miljoen mensen parkinson, allemaal een eigen variant. De een heeft vooral last van bewegingsproblemen, de ander van vermoeidheid, slaapproblemen of cognitieve klachten. Vanwege die verschillen moet je jezelf nooit met iemand anders vergelijken.”
Heemskerk: “Dat is natuurlijk gemakkelijker gezegd dan gedaan. Als je hoort wat er kan gebeuren, schrik je je rot. Gisteren had ik daardoor nog een chagrijnig momentje. Het is elke keer confronterend wanneer je opgelepeld krijgt wat er allemaal samenhangt met parkinson.”
Wat waren bij jou de eerste signalen dat er iets aan de hand was?
Heemskerk: “Volgens mijn omgeving liep ik soms raar en slofte ik een beetje. Op aanraden van de huisarts ging ik naar het ziekenhuis. In mijn eentje, want ik dacht niet dat er iets ernstigs aan de hand zou zijn. Na vijf minuten kreeg ik van de neuroloog de snoeiharde diagnose parkinson. In het begin dacht ik vooral: dit kan niet waar zijn. Daarna ging ik op zoek naar houvast. Ik hield mezelf op de been door te denken dat één ding altijd zou blijven, namelijk schrijven. Dat was mijn werk en mijn hobby. Als ik ergens op kon rekenen, was het schrijven. Helaas is juist dat hele bastion van bedenken en verwoorden in een paar jaar tijd weggevaagd. Ik kan ineens niet meer met een pen omgaan. Ook typen is onmogelijk geworden.”
Corinne van Duin, echtgenote van Jan en tevens journalist, die naast hem is aangeschoven: “Daarom werken we veel samen. Voor het boek heeft Jan twaalf mensen met parkinson geportretteerd. Ik heb de transcripties van de opnames van de fotograaf bewerkt, vervolgens zijn Jan en ik er samen doorheen gegaan. Hij kan beter schrijven dan ik, dus ik kreeg vaak te horen: ‘Dit is een lelijke zin.’ Daarna lieten we het een dagje liggen en dan keken we er nogmaals naar.”
Heemskerk: “Als je erover nadenkt, lijkt het wel een bizarre grap. Schrijven was altijd mijn houvast, ik verdiende er mijn geld mee. Valt zoiets cruciaals weg, dan moet je helemaal opnieuw bedenken wie je bent en wat je wilt. De mensen die ik voor het boek heb gesproken, hebben allemaal een passie. Van tuinieren, fotograferen en drummen tot schilderen. Prachtig, maar wel allemaal dingen die ik niet meer kan. Vroeger liep ik met twee volle koffiekopjes van de keuken naar de woonkamer. Nu neem ik er maar eentje mee, anders valt onderweg de tweede op de grond. Ik kan zonder uitgebreide hulp niet meer functioneren. Dankzij mijn vrouw en mijn kinderen kan ik leven zoals ik nu doe. Dat is voor hen niet altijd gemakkelijk. Mijn vrouw vindt dat praten van mij het lastigst. Vroeger lulden we heel wat af, nu kan ze me vaak niet verstaan. Als ik mijn tv-optredens van tien jaar geleden bekijk, zie ik een andere man.”
Wereldwijd hebben twee keer zo veel mensen de ziekte als twintig jaar geleden. Hoe komt dat?
Bloem: “Bij ons komen er iedere dag ongeveer tien nieuwe patiënten met parkinson bij. In China, delen van Afrika en de Verenigde Staten groeit dat aantal nog sneller. Dat heeft verschillende oorzaken. Ten eerste worden we ouder, daardoor neemt het risico toe. Niet omdat ouder worden de oorzaak van de ziekte is, maar omdat je dan langduriger bent blootgesteld aan luchtvervuiling, bestrijdingsmiddelen, oplosmiddelen, zware metalen, microplastics en waarschijnlijk nog veel meer stoffen waarvan we weten dat ze een belangrijke bijdrage leveren aan het ontstaan van parkinson. Daarnaast leven de mensen die de ziekte hebben nu langer dan vroeger, onder meer doordat de zorg verbeterd is. Zo hebben we in Nederland ParkinsonNet, een netwerk van gespecialiseerde zorgverleners. Onderzoek laat zien dat mensen door betere zorg minder vaak vallen en minder complicaties krijgen.”
Heb je kunnen achterhalen waardoor jij de ziekte hebt gekregen, Jan?
Heemskerk: “Nee, geen idee.” Bloem: “Dat geldt voor de meeste mensen. We weten bijvoorbeeld dat boeren gemiddeld een hoger risico hebben, vermoedelijk doordat ze veel werken met bestrijdingsmiddelen. Maar lang niet iedere boer krijgt parkinson, en iemand die nooit met pesticiden heeft gewerkt, kan het ook krijgen. Het gaat bijna altijd om een ingewikkelde optelsom van genetische aanleg, leefomgeving en blootstellingen die zich soms al tientallen jaren voor de diagnose hebben opgestapeld. Daarom kunnen we op individueel niveau meestal niet aanwijzen wat de oorzaak is geweest, terwijl we op groepsniveau steeds beter begrijpen waar de risico’s vandaan komen. Wat we ook weten, is dat de ziekte amper voorkwam toen James Parkinson in 1817 voor het eerst over de symptomen schreef. Door de industriële revolutie die daarna volgde, is een enorme toename op gang gekomen. Dat baart me zorgen, maar stemt aan de andere kant hoopvol. Want als omgevingsfactoren bijdragen aan het ontstaan, kunnen we daar iets aan doen. Het is mijn missie om van parkinson weer de zeldzame ziekte te maken die het ooit was.”
Omgevingsfactoren dragen bij aan het ontstaan, en dáár kunnen we iets aan doen
Dat klinkt hoopgevend, maar hoe reëel is dat toekomstbeeld?
Bloem: “Niemand kan in zijn eentje de lucht schoner maken of het gebruik van schadelijke stoffen terugdringen. Daarvoor zijn veel onderzoek, goed beleid en politieke keuzes nodig. We moeten beter weten welke stoffen gevaarlijk zijn, waar mensen eraan worden blootgesteld en hoe we die blootstelling kunnen verminderen. De geneeskunde is lange tijd vooral bezig geweest met behandelen. Dat is logisch, want mensen met parkinson willen goede zorg en verlichting van hun klachten. Maar als we weten dat de omgeving bijdraagt aan toename van de ziekte, moeten we serieuzer naar preventie gaan kijken. Dat vraagt dezelfde omslag die we eerder zagen bij roken, het gebruik van asbest en de aanwezigheid van lood in benzine. Eerst vonden we het normaal, daarna begrepen we de schade, vervolgens werden er maatregelen genomen. Bij parkinson moeten we die stap ook durven zetten.”
Wat is er mogelijk voor mensen die het nu hebben?
Bloem: “De bekendste behandeling is levodopa, dat is een medicijn dat het tekort aan dopamine in de hersenen aanvult. Daardoor kunnen mensen beter bewegen en functioneren. Er wordt verder ook veel onderzoek gedaan naar medicijnen die het ziekteproces vertragen. Dat is ingewikkeld omdat er bij parkinson zo veel tegelijk gebeurt in de hersenen. Er spelen ontstekingen mee, eiwitstapeling, schade aan de energievoorziening van cellen en waarschijnlijk nog veel meer. Als je met één pil maar één van die processen aanpakt, lopen de andere gewoon door en gaat de ziekte dus ook verder.”
Heemskerk: “Het is een puzzel. Ik neem wel tien pillen per dag, allerlei soorten en allemaal op een bepaalde tijd. Heel ingewikkeld. Het moet ook steeds worden aangepast. Niet te doen, eigenlijk. Een kennis ontwikkelt nu een app voor me die zegt wanneer ik wat moet innemen, want ik vergeet het steeds.”
Bloem: “Een wonderpil die alles oplost, is helaas niet reëel. Ik denk eerder dat combinaties van medicijnen, hersenoperaties, leefstijlbegeleiding, nieuwe technologie en misschien stamceltherapie de toekomst hebben.”
Wat kun je zelf doen op het gebied van leefstijl om zo goed mogelijk met parkinson te leven?
Bloem: “Veel bewegen! Daarmee draai je aan meerdere knoppen tegelijk: conditie, kracht, balans, stemming en de aanmaak van nieuwe verbindingen in de hersenen. Bewegen geneest je niet, maar het komt dichter in de buurt van een ziekteremmende behandeling dan veel mensen denken. We onderzoeken verder het effect van voeding en stressmanagement. Gezonde voeding zou mogelijk op meerdere processen tegelijk kunnen aangrijpen. Ook naar mindfulness loopt onderzoek, al is dat voor de een gemakkelijker dan voor de ander.”
Veel bewegen komt dicht in de buurt van een ziekteremmende behandeling
Heemskerk: “Dat laatste geldt zeker voor mij, want ik ben een zenuwpees. Maar sporten doe ik meer dan ooit. Boksen, wandelen, krachttraining, van alles. We eten thuis nu ook grotendeels plantaardig. Ik ben nog nooit zo slank geweest, haha.”Bloem: “Een gevoel van regie is belangrijk. Het gaat niet om een perfect programma dat iedereen moet volgen. De mensen die Jan voor het boek heeft gesproken, laten zien wat je kúnt doen, niet wat je móet doen. De een gaat boksen, de ander wandelen, tuinieren, dansen of handwerken. Als het lukt om iets te blijven doen wat bij je past, blijf je niet alleen in beweging, maar houd je ook iets van jezelf vast.”
Dat wat blijft
In Meer dan je ziekte portretteert journalist Jan Heemskerk twaalf mensen met de ziekte van Parkinson. Niet hun aandoening staat hierin centraal, maar hun hobby’s, passies en levensverhalen. Neuroloog Bas Bloem schreef de hoofdstukken waarin hij uiteenzet wat parkinson is, hoe je ermee kunt leven en wat nodig is voor een wereld zonder deze ziekte. Portretfotograaf Martin Hogeboom maakte er prachtige foto’s bij en wetenschappelijk illustrator Eva Corssmit voorzag het boek van bijpassende tekeningen. Samen laten ze de verschillende gezichten van parkinson zien, en vooral hoe veel er ondanks deze ziekte overeind blijft.
Dit artikel verscheen eerder in Plus Gezond september 2026. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.
